Johann Pauluk

Dedito mágico

En junio de 2005, con apenas tres meses de vida, sus padres recibieron la desoladora noticia de que su hijo padecía Retinoblastoma, un tumor maligno en la retina que comprometía sus dos ojos.

Un año y medio después del primer diagnóstico, luego de visitar muchos profesionales e intentar con varios tratamientos, Johann pierde la vista de su ojo izquierdo. De todas formas, sin bajar los brazos, se le seguiría tratando de salvar el ojo derecho.

Probaron todos los tratamientos posibles, pero ninguno ofreció resultado positivo. A sus cuatro años, se le nuclea su otro ojo, quedando completamente ciego. Hoy, Johann tiene diez años, acompañado siempre del apoyo y del amor de su familia, cuenta con una larga lista de creaciones, amigos y anécdotas.

Es un niño simpático y alegre, que está siempre demostrando su inteligencia, educación, valores y el disfrute de su niñez. Un ganador de la vida; sobre todo, un niño feliz.

Un día normal en la casa de Johann empieza temprano con la ida al baño, desayuno y un juego: “Jugamos a ayudar a mamá en casa”, nos cuenta. Como a cualquier otro niño, no le gusta ni tender la cama, ni lavar los platos, ni barrer, muchos menos repasar los juguetes; pero en la casa se ayuda, así que a Johann le toca cualquiera de estas tareas.

Johann Pauluk paseando en bici con amigos

Luego hay momento para jugar con los primos, con los que tiene una relación muy fluída. Como a cualquier otro niño, le gusta correr afuera, andar en bici o ensayar con los instrumentos que ha empezado a practicar: la batería, el órgano y el tambor.

Pero la historia de Johann no termina ahí.

Además de enfrentar este desafío durante toda su vida, recientemente se dio a conocer a nivel nacional por armar robots. Estudia en la Escuela N° 6 en Paysandú, donde cursa una materia de robótica, y es allí que comienza aprender sobre el tema.

¿Te gusta ir a la escuela?
Si, me gusta ir a la escuela y tengo muchos compañeros.

¿Cuántos robots hiciste y qué hace cada uno?
Los robots que arme en total son cinco. Un molino, un camión, una moto, una calesita y un tractor. El molino gira y prende luces; el camión y la moto andan y prenden luces; la calesita con los caballitos gira; el tractor cincha con un carrito y también prende luces.

¿Cuál es tu preferido? ¿Cuál te dio más trabajo?
El que más me gustó fue el molino y el que me dio más trabajo fue el camión. Ahora quiero hacer otro, un robot para limpiar la piscina porque cuando vienen mis primos y amigos nos bañamos, se ensucia mucho y me cuesta limpiarla.

¿Qué te gustaría ser cuando seas grande?
Me gustaría ser baterista y contador, pero la batería es para divertirme, contador me falta la escuela, después el liceo y recién la facultad. Me gustan mucho las cuentas, pero también voy a seguir haciendo más robots.

¿Tocás algún instrumento musical?
Toco la batería los fines de semana porque tenemos un grupito en la iglesia armado. Yo toco la batería, mi hermano la guitarra, mi prima canta y mi otra prima toca el piano.

Toco la batería los fines de semana porque tenemos un grupito en la iglesia armado.

Yo ahora estoy ahorrando para comprarme una batería. Estoy aprendiendo con mi profesor Pablo, es el baterista de los Iracundos que viene todos los miércoles de Paysandú a darme clases.

¿Qué te gusta hacer en vacaciones?
Me gusta andar en bicicleta con mis primos y hermano en el Codecam, jugar al fútbol con ellos y cuando estoy muy aburrido en mi casa me pongo a escuchar música.

¿Cuántos años tiene tu hermano y a qué te gusta jugar con él?
Mi hermano Keneth tiene 12 años y jugamos mucho con la flota de tractores que tenemos. Porque papá trabaja de eso, con tractores de verdad, entonces nosotros tenemos cantidad de tractores de juguete.

Johann Pauluk picando verduras

¿Cuál es tu comida favorita?
Milanesas con papas fritas, mi mamá me enseña a cocinar para cuando sea grande. También me gusta mucho comer chocolate, mi preferido es el de la vaquita.

¿Hacés deportes?
Juego al fútbol con mi hermano, mis amigos y primos, ando en bicicleta y hago gimnasia con mi mamá. También sé nadar, aprendí en una piscina que fuimos y después mamá me siguió enseñando.

¿De qué cuadro sos y cuál jugador te gusta más?
Soy de Peñarol y me gustaría mucho ir a los Aromos en Montevideo. El jugador que más me gusta es Luis Suárez, porque hace muchos goles.

¿Qué sabés de la enfermedad que tuviste?
Mi mamá me contó que cuando yo tenía tres meses sufrí de cáncer, entonces me llevaron a la Peluffo Giguens en Montevideo y me descubrieron el cáncer en los dos ojos. Me hicieron radioterapia y quimioterapia. Pero al año y medio nada de esto dio resultado.

Me sacaron el ojo izquierdo y ahí veía solo con el derecho. En el ojo derecho tenía menos tumores pero igual tenía. A los cuatro años y medio me hicieron radioterapia y un auto-trasplante de médula, pero el tumor no se quería morir, él seguía vivo.

Al final no funcionó nada de eso y me tuvieron que sacar la vista del ojo derecho. Ahí quedé ciego, porque sin los dos ojos no ves nada y cuando el doctor me dijo que ya estaba pronto yo me puse feliz porque iba a volver con mi familia a mi casa.

Mi mamá, mi papá y mi hermano me dijeron que yo igual iba a ser un niño normal, ellos me iban a enseñar los colores, las formas, me iban a mostrar el mundo y así yo lo iba a reconocer.

Hay cosas que yo ya sé sin que ellos me digan. Yo me considero un niño normal.

Hay cosas que yo ya sé sin que ellos me digan, por ejemplo cuando viene mi tío por el ruido de la camioneta yo me doy cuenta que es él. Yo me considero un niño normal.

Johann paseando en bici

¿Cuál es tu sueño?
Sueño con viajar en avión, visitar otros países y que se termine de inventar un ojo biónico para poder disfrutar más la vida de lo que ya la disfruto, porque igual disfruto mi vida y soy muy, muy feliz.

Su mamá, Yenny, nos cuenta más

¿Cómo descubrieron la enfermedad de Johann?
Al año y diez meses de Keneth, el hermano de Johann, empecé a notar que le brillaba un ojo (igual como le brillan los ojos a los gatos en la noche), y lo llevamos al oculista. Ahí el oculista nos dio la impactante noticia de que tenía Retinoblastoma en su ojo derecho.

Nos contó que era hereditario y nos dijo que tuviéramos “cuidado” con un próximo hijo. Le comenté que tenía un bebé de tres meses y me dijo que se lo llevara urgente. Lo llevamos y ahí la noticia fue más fuerte todavía. Johann tenía tumor en sus dos ojitos.

¿Cuál fue su reacción al tener este diagnóstico?
Es de imaginar cómo me sentí, todo parecía una locura, todo negro si le queremos poner un color. ¿Reaccionar? ¡Quizás actuar! Había que hacer algo.

En ese momento ni idea qué, pero no nos podíamos quedar tranquilos. Llevamos ambos a Montevideo y después de recorrer muchos lugares (hospitales, oculistas), terminamos en el centro Hemato-Oncológico del Pereira Rossell, que hoy es la Fundación Pérez Scremini.

Desde ese momento empezamos a ver las cosas con más claridad y con colores más bonitos. Los dos chicos empezaron con un tratamiento de quimioterapia, láser y crioterapia. Al año y medio de dicho tratamiento a Keneth se le logró necrosar sus tumores y hasta hoy está perfecto.

Johann no corrió con la misma suerte. Sus tumores eran más fuertes. Nada dio resultado positivo y es así como a sus cuatro años quedó ciego. Bueno, ahí sí que nos cambió la vida, había que actuar de tal forma de ayudarlo a él.

Que siguiera con su vida lo mejor y lo más “normal” que él pudiera sin que se sintiera mal, para que nunca perdiera esas ganas de vivir y esa alegría que lo caracteriza.

¿Cuál es el rol de ustedes como familia?
Como familia lo apoyamos montones. Su hermano le cuenta todo: colores, formas, tamaños y hasta los detalles más inimaginables de las cosas cuando juegan. Lo integró junto con sus amigos.

Johann con un tractor de juguete

Fabricamos juegos como, por ejemplo, un dominó triturado, cajitas con clavitos, un Ta-Te-Ti con formas, compramos muchos cubitos y él armaba junto a su hermano cosas. Creo que de ahí viene su amor por las piecitas de encastre, que después lo llevó a la robótica.

¿Cómo es manejar lo “normal”?
La forma de llevar lo normal es mirar cada detalle que nos rodea y transmitírselo. Por ejemplo, ya es de día te fijaste que los pajaritos empiezan a cantar. Cuando tocas algo y te produce una sensación diferente. Él ahí va poniendo su atención.

Tiene un potencial fabuloso para desarrollar, una memoria infalible y una fuerza de vida que nos deja desubicado a veces.

¿Qué les dejás a ellos como mamá?
Como mamá busco día a día cosas para que mis hijos sean hombres de bien y de ayuda para la humanidad. Con Johann lo hago de diferente forma, nos ponemos metas, las cumplimos una a una y las superamos.

Johann me ha enseñado que no importa lo que te falte, que con lo que tenemos podemos hacer igual o mejor las cosas, que no importa lo difícil que se vean si te propones lograrlas.

Cuando ves todo negro, siempre hay un puntito blanco, aunque sea muy pequeñito. Sólo hay que estar dispuesto, con pensamientos positivos y dar todo lo que tenemos, así las cosas se van dando y se sale adelante.

Cuando tú le preguntas a Johann “¿Quién es?”, él te responde “Soy dedito mágico.” Así le digo porque va tocando y revisando todo. Es ahí donde nos damos cuenta que lo estamos logrando.

Como madre siento que todo lo que ayer fue muy triste, hoy es una bendición y se ha transformado en alegría, al disfrutar de los momentos pequeños, pero que si se suman son muy grandes y maravillosos al ver como él se supera día a día.

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